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Melden Sie Migräne- und Clusterkopfschmerz-Anfälle bequem in unseren Apps. Sie erhalten persönliche Auswertungen und helfen mit Ihrer Teilnahme aktiv an der Erforschung von Kopfschmerzen.
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Cluster Kopfschmerz
Clura dient der Erforschung von Cluster Kopfschmerzen. Registrieren Sie Ihre Clusterkopfschmerz-Anfälle bei Clura. Wir erstellen Ihr persönliches Clusterkopfschmerz-Profil, damit Sie stets alles im Blick haben.
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Migräne Radar
Registrieren Sie Ihre Migräne-Anfälle bequem im Migräne Radar. Wir erstellen Ihr persönliches Migräne-Profil, damit Sie stets alles im Blick haben.
Zu Mira
Was bietet Ihnen das Kopfschmerz Radar?
Das Kopfschmerz Radar umfasst die beiden Projekte Migräne Radar (Mira) und Clusterkopfschmerz Radar (Clura).
Das Ziel ist das gemeinsame Erforschen von Migräne- und Clusterkopfschmerzursachen auf bürgerwissenschaftlicher Basis.
Idee und Projektpartner
Die wesentliche Idee ist, dass von Clusterkopfschmerzen oder Migräne Betroffene oft eine Vorstellung darüber haben, was die Auslöser ihrer Anfälle sein könnten. Eine Verifizierung dieser Vermutungen ist aber oft schwierig, da viele verschiedene Auslösemuster existieren und – gerade beim Clusterkopfschmerz – Studien zu Anfallauslösern aufgrund der Seltenheit der Krankheit fehlen. Hier setzt das Projekt an: Von einer Vielzahl von Betroffenen werden ein Jahr lang Anfalldaten gesammelt und auf die vorab geäußerten Zusammenhänge hin untersucht.
Durchgeführt wird das Projekt am Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof.
Unsere Projektpartner sind die Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein, vertreten durch den Chefarzt Priv.-Doz. Dr. Charly Gaul, und das Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Rostock, vertreten durch den Institutsdirektor Prof. Dr. Peter Kropp.
Unterstützende Verbände sind der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen (CSG) e.V., die MigräneLiga e.V. Deutschland und die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) e.V.
Die Projektpartner und unterstützenden Verbände beraten die Projektgruppe bei allen medizinischen Fragestellungen und nehmen aktiv im Projekt teil, beispielsweise bei der Definition der Forschungsfragen sowie bei der wissenschaftlichen Evaluation der Forschungsergebnisse.
Beim Kopfschmerz Radar handelt es sich um ein bürgerwissenschaftliches Forschungsprojekt. Dies bedeutet insbesondere, dass Betroffene und Interessierte, z.B. auch Schüler und Studierende, in den gesamten Forschungsprozess – von der Festlegung der Forschungsfragen bis zur Veröffentlichung der Forschungsergebnisse – mit einbezogen werden. Erforscht werden auslösende Faktoren für Clusterkopfschmerz- und Migräneanfälle sowie die Wirksamkeit von Methoden der Akutbehandlung.
Auch auf der Website www.buergerschaffenwissen.de ist dem Projekt eine eigene Projektseite gewidmet. Diese Website stellt eine Citizen Science Plattform dar, auf der bürgerwissenschaftliche Forschungsprojekte der Öffentlichkeit vorgestellt und zugänglich gemacht werden können.
Seit 2018 ist das Insitut für Informationssysteme (iisys) Mitglied der European Citizen Science Association (ECSA). Die ECSA ist eine Vereinigung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, bürgerwissenschaftliche Forschung voranzutreiben. Gerne beteiligen wir uns an diesem Vorhaben mit unserem Projekt Kopfschmerz Radar.
Möchten Sie am Kopfschmerz Radar mitmachen?
Sind Sie selbst von Kopfschmerzen betroffen oder interessiert Sie die Erforschung von Kopfschmerzen? Beim Kopfschmerz Radar können Sie jetzt als Betroffener oder Interessent aktiv mitwirken!
Vorgehensweise
1. Definition der Forschungsfragen
Zu Anfang des Projekts äußern von Clusterkopfschmerz- und Migräneanfällen Betroffene Hypothesen über mögliche Auslöser ihrer Anfälle im Rahmen einer Online-Befragung. Die Projektgruppe sammelt diese und entscheidet, zusammen mit dem Expertengremium, über die Forschungsfragen.
2. Datensammlung
Es werden, aufbauend auf die im Migräne Radar verwendete Plattform, eine Webapp sowie Smartphone Apps entwickelt, um von den Betroffenen Anfallsdaten aufzuzeichnen, welche zur Beantwortung der Forschungsfragen notwendig sind. Betroffene melden dann in einem Zeitraum von einem Jahr ihre Anfälle.
3. Auswertung
Im Anschluss an die Datensammlung werden die Daten ausgewertet. Auch hier können Bürgerforscher mitwirken. Dafür werden eine Online-Schulung sowie weitere Werkzeuge zur Verfügung gestellt. Den Abschluss dieser Projektphase bildet ein Bürgerkongress, in dem die erzielten Ergebnisse von allen Beteiligten diskutiert werden.
4. Veröffentlichung
Den Projektabschluss bildet die Veröffentlichung der Projektergebnisse in medizinischen Fachzeitschriften sowie auf wissenschaftlichen Konferenzen. Die gewonnenen Forschungsergebnisse sollen zu einer besseren Beratung und Behandlung von Migräne- und Clusterkopfschmerzpatienten beitragen.
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