Aktueller Stand unseres Projekts und Ausblick

Da wir seit längerer Zeit keine Beiträge veröffentlicht haben, möchten wir Ihnen in diesem Blogbeitrag zum Jahresende gerne den aktuellen Stand unseres Projekts vorstellen und zudem einen kurzen Ausblick auf die geplanten Aktivitäten im Jahr 2019 geben.

Aktueller Stand

Seit dem internationalen Tag des Clusterkopfschmerzes, dem 21. März, 2018 stehen allen Clusterkopfschmerz-Betroffenen unsere Plattformen zum Melden ihrer Kopfschmerzanfälle zur Verfügung. Die Anfalldaten können zurzeit per Web-App und Android-App gemeldet werden. Erfreulich ist, dass für die Untersuchung des Clusterkopfschmerzes, der ja ungefähr 100-mal seltener im Vergleich zur Migräne auftritt, das gesteckte Ziel von 100 teilnehmenden (aktiven) Betroffenen bereits weit übertroffen wurde.

Nachfolgend finden Sie die aktuellen Zahlen unserer Kopfschmerzprojekte:

Clura – Clusterkopfschmerzen
(Datenerhebung ab März 2018, Stand: 12.12.2018)

– 391 registrierte Teilnehmer
– 193 Teilnehmer mit Anfallmeldungen
– 5.724 gemeldete Anfälle

Mira – Migräne
(Datenerhebung ab Juni 2015, Stand: 12.12.2018)

– 7.171 registrierte Teilnehmer
– 4.458 Teilnehmer mit Anfallmeldungen
– 82.597 Anfälle

Die registrierten Teilnehmerinnen und Teilnehmer mit Clusterkopfschmerzen verteilen sich über ganz Deutschland. Zudem nehmen auch Personen aus Österreich und der Schweiz am Projekt teil, siehe Grafik „Räumliche Verteilung der Teilnehmer“. Der Altersdurchschnitt der Teilnehmer liegt sowohl bei Frauen als auch bei Männern bei ca. 40 Jahren. Eine detailliertere Verteilung der Altersstruktur finden Sie in der Grafik „Patienten pro Altersgruppe“. Ca. 84% der Teilnehmer sind in Vollzeit beschäftigt, bei den Teilnehmerinnen liegt diese Quote bei ca. 47% (siehe Grafik mit Berufsgruppen). Weitere interessante und relevante Statistiken werden wir im nächsten Jahr in einem gesonderten Blogbeitrag veröffentlichen.

Im Juli 2018 wurde zudem eine Online-Umfrage zum Forschungsprojekt veröffentlicht, in der allgemeine Fragen zum Projekt, die Zufriedenheit der Teilnehmer sowie der empfundene Einfluss erfragt wurden. An dieser Umfrage nahmen insgesamt 12 Personen teil – vielen Dank dafür! Die Ergebnisse der Umfrage werden wir demnächst in einem extra Beitrag aufbereitet darstellen. 

Ausblick

Für die geplanten Untersuchungen der gesammelten Hypothesen für Triggerfaktoren wird momentan ein System für die Durchführung entsprechender Umfragen entwickelt, durch das relevante Informationen zu untersuchenden Einflussfaktoren abgefragt werden können. Die Teilnahme an diesen Umfragen ist freiwillig. Um dabei auch den Datenschutz der bisher teilnehmenden Personen zu wahren und den Regelungen der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) gerecht zu werden, werden zudem alle Apps angepasst, d.h. es wird jeweils ein Feld für eine Einverständniserklärung (Opt-In) zur Teilnahme an o.g. Umfragen und den entsprechenden Benachrichtigungen hinzugefügt. Jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer muss zunächst also aktiv ihr/sein Einverständnis abgeben, bevor eine Teilnahme erfolgen kann. Die Einführung des neuen Systems ist für Anfang 2019 geplant. Im Vorfeld werden alle wichtigen Informationen zu den geplanten Umfragen, zur Bedienung des Systems und zum Datenschutz in einem eigenen Beitrag veröffentlicht.

Parallel zur Vorbereitung der Umfragen und zur Datensammlung – welche mindestens noch bis zum Sommer 2019 erfolgt – wird momentan die Auswertung der Daten vorbereitet. Dabei sollen insbesondere Betroffene sowie Schülerinnen und Schüler sowie Studierende eingebunden werden. Dazu ist geplant, an der Hochschule Hof ein spezielles Wahlmodul für Bachelorstudierende der Informatik durchzuführen, in welchem zunächst die unterschiedlichen Techniken der Datenanalyse vorgestellt werden. Anschließend werden verschiedene Themen für Analysen, basierend auf den gesammelten Daten und den Hypothesen für Triggerfaktoren, definiert und von den Studierenden im Rahmen von Studienarbeiten bearbeitet. Zusätzlich dazu wird versucht, Studierende für Bachelorarbeiten zu diesem Thema für das Sommersemester 2019 zu gewinnen.

In Bayern nehmen alle Schüler der staatlichen Gymnasien an einem Wissenschaftspropädeutischem Seminar (W-Seminar) teil. Sie fertigen dabei eine erste wissenschaftliche Arbeit an. In Kooperation mit dem Johann-Christian-Reinhart-Gymnasium Hof werden 4 Schülerinnen ihre Seminararbeit mit Schwerpunkt „Biophysik“ im Rahmen des CLUE-Projektes anfertigen.

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal recht herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern bedanken, die durch ihre Mitwirkung dazu beitragen, unser Projekt voranzutreiben und die Forschung im Bereich Kopfschmerzen aktiv zu unterstützen.

Das Kopfschmerz Radar wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).