Kopfschmerz Radar

Vorbereitung der begleitenden Umfragen

Wie wir im Blogbeitrag vom 13.12.2018 bereits angekündigt haben, möchten wir demnächst Umfragen im Kreis unserer Teilnehmerinnen und Teilnehmer durchführen. Dabei sollen zusätzliche relevante Informationen zu Ihrer Erkrankung und den zu untersuchenden Einflussfaktoren erfragt werden. Gemäß den Regelungen der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) benötigen wir dafür Ihr Einverständnis. Praktisch bedeutet das, dass jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer zunächst in der verwendeten App eine Einverständniserklärung (Opt-In) zur Teilnahme an den Umfragen geben kann. Anschließend erfolgt dann der Versand der eigentlichen Umfragen.

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Aktueller Stand unseres Projekts und Ausblick

Da wir seit längerer Zeit keine Beiträge veröffentlicht haben, möchten wir Ihnen in diesem Blogbeitrag zum Jahresende gerne den aktuellen Stand unseres Projekts vorstellen und zudem einen kurzen Ausblick auf die geplanten Aktivitäten im Jahr 2019 geben.

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Persönliche Auswertungen der Clusterkopfschmerzanfälle

In diesem Beitrag möchten wir Ihnen die ersten Auswertungen vorstellen, die wir bisher für Clusterkopfschmerzpatienten implementiert haben. Diese werden nach und nach erweitert, bitte beachten Sie auch den Hinweis dazu am Ende dieses Beitrags.

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Start der Sammlung der Clusterkopfschmerzanfälle

Ziel unseres Projektes ist es u.a., Auslöser und Begleitumstände von Clusterkopfschmerzanfällen zu erforschen. Dazu ist es notwendig, eine große Anzahl von Clusterkopfschmerzpatienten zur Teilnahme zu gewinnen. Die Web-basierte Sammlung von Anfällen erlaubt, im Gegensatz zu klassischen medizinischen Studien, die Einbeziehung einer großen Anzahl räumlich weit verteilter Teilnehmer. Dadurch kann es möglich sein, bisher nicht aufgespürte Zusammenhänge der Anfälle mit speziellen Begleitumständen sowie eine Vielzahl möglicher Auslöser zu untersuchen.

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Ergebnisse und Vorstellung ausgewählter Hypothesen

In diesem Blogbeitrag stellen wir Ihnen die Ergebnisse unseres Expertengremiums bezüglich der Auswahl gemeldeter Hypothesen für Triggerfaktoren – „Was löst Ihrer Meinung nach Clusterkopfschmerzen bzw. Migräne aus?“ – vor. Es wurden insgesamt 29 Hypothesen gemeldet (siehe auch Blogbeitrag vom 24. Januar 2018) von denen lediglich 7 von unseren Experten abgelehnt werden mussten, was bedeutet, dass diese im Rahmen unseres Projekts nicht untersucht werden können.

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Verteilung der Kopfschmerzarten unserer Teilnehmer (Migräne Radar)

In diesem Blogbeitrag möchten wir die Verteilung der verschiedenen Kopfschmerzarten unserer Teilnehmer im Projekt Migräne Radar (Mira) vorstellen. Dabei betrachten wir zunächst die Verteilung aller Teilnehmer, bevor die Statistik, durch Einbezug der Merkmale „Geschlecht“ bzw. „Alter“, weiter unterteilt wird.

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Zusammenfassung gesammelter Hypothesen

Im ersten Blogbeitrag des neuen Jahres stellen wir eine Zusammenfassung der gesammelten Hypothesen für Triggerfaktoren („Was löst Ihrer Meinung nach Clusterkopfschmerzen bzw. Migräne aus?“) vor und beschreiben die nächsten Schritte in unserem Forschungsprojekt.

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Das sind die Teilnehmer des Migräne Radars

Mit diesem Blogbeitrag möchten wir Ihnen die Teilnehmer unseres Forschungsprojektes Migräne Radar etwas genauer vorstellen. Hierzu gehen wir zunächst auf die Verteilung zwischen Patientinnen / Patienten und die demographische Verteilung der Teilnehmer ein. Anschließend veranschaulichen wir Ihnen auf einer Kartendarstellung des deutschsprachigen Raums, aus welchen Ländern und Orten die verschiedenen Teilnehmer des Projekts herkommen. Weiterhin zeigen wir die Verteilung der einzelnen Arbeitsmodelle, denen die Patientinnen und die Patienten nachgehen.

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Datenschutz und Datensicherheit am Kopfschmerz Radar

In diesem Blogbeitrag möchten wir Ihnen unsere Gedanken zum Thema „Sicherheit und Datenschutz“ mitteilen und kurz erläutern, wie wir beide Aspekte innerhalb des Kopfschmerz Radars umsetzen und verwirklichen. Hierbei gehen wir auf die Gegebenheiten der Erhebungsplattformen des Projektes Migräne Radar (Web-App, iOS-App, Android-App) sowie auf unser neues Forum ein.

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Start der Sammlung der Vorschläge für zu untersuchende mögliche Trigger von Clusterkopfschmerz- und Migräneanfällen

Alle Betroffenen sind dazu aufgerufen, uns ab sofort Vorschläge für zu untersuchende Zusammenhänge zu melden und diese dann in unserem Forum zu diskutieren.  Dahinter steht die Idee, dass Betroffene oft sehr genaue Vorstellungen davon haben, was ihre Anfälle auslöst. Ist es eine bestimmte Wetterkonstellation? Sind es bestimmte Nahrungsmittel? Schlafmangel? Oder andere Umweltfaktoren? Oder müssen mehrere Dinge zusammenkommen, damit ein Anfall auftritt?

Wir freuen uns auf Ihre Vorschläge! Diese können Sie direkt im Forum eintragen, dazu ist eine Registrierung notwendig. Alternativ nehmen wir Ihre Vorschläge auch gerne über das Kontaktformular oder direkt per E-Mail an jscheidt@iisys.de entgegen.

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Entdecken Sie auch die Websites unserer beiden Forschungsprojekte Mira und Clura, bei denen wir gemeinsam mit Ihnen Migräne und Clusterkopfschmerzen erforschen!