In diesem Blogbeitrag möchten wir Sie neugierig auf das Programm der 25-Jahrfeier der Hochschule Hof machen, auf der sich unsere Kopfschmerzprojekte – darunter das bürgerwissenschaftliche Projekt CLUE – im Rahmen der Nacht der Wissenschaft am 15. Juni 2019 präsentieren.
In diesem Blogbeitrag möchten wir die Themen, welche wir für die initiale Datenanalyse ausgewählt haben, vorstellen.
Gleichzeitig möchten wir alle Interessierten dazu aufrufen, an der Datenanalyse mitzuwirken. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie Interesse an statistischen Verfahren haben und etwas Zeit erübrigen können. Wir stellen Ihnen dann die – selbstverständlich anonymisierten – Daten zur Verfügung und unterstützen Sie bei Ihrer Forschungstätigkeit.
Wie wir im Blogbeitrag vom 13.12.2018 bereits angekündigt haben, möchten wir demnächst Umfragen im Kreis unserer Teilnehmerinnen und Teilnehmer durchführen. Dabei sollen zusätzliche relevante Informationen zu Ihrer Erkrankung und den zu untersuchenden Einflussfaktoren erfragt werden. Gemäß den Regelungen der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) benötigen wir dafür Ihr Einverständnis. Praktisch bedeutet das, dass jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer zunächst in der verwendeten App eine Einverständniserklärung (Opt-In) zur Teilnahme an den Umfragen geben kann. Anschließend erfolgt dann der Versand der eigentlichen Umfragen.
Da wir seit längerer Zeit keine Beiträge veröffentlicht haben, möchten wir Ihnen in diesem Blogbeitrag zum Jahresende gerne den aktuellen Stand unseres Projekts vorstellen und zudem einen kurzen Ausblick auf die geplanten Aktivitäten im Jahr 2019 geben.
In diesem Beitrag möchten wir Ihnen die ersten Auswertungen vorstellen, die wir bisher für Clusterkopfschmerzpatienten implementiert haben. Diese werden nach und nach erweitert, bitte beachten Sie auch den Hinweis dazu am Ende dieses Beitrags.
Ziel unseres Projektes ist es u.a., Auslöser und Begleitumstände von Clusterkopfschmerzanfällen zu erforschen. Dazu ist es notwendig, eine große Anzahl von Clusterkopfschmerzpatienten zur Teilnahme zu gewinnen. Die Web-basierte Sammlung von Anfällen erlaubt, im Gegensatz zu klassischen medizinischen Studien, die Einbeziehung einer großen Anzahl räumlich weit verteilter Teilnehmer. Dadurch kann es möglich sein, bisher nicht aufgespürte Zusammenhänge der Anfälle mit speziellen Begleitumständen sowie eine Vielzahl möglicher Auslöser zu untersuchen.
In diesem Blogbeitrag stellen wir Ihnen die Ergebnisse unseres Expertengremiums bezüglich der Auswahl gemeldeter Hypothesen für Triggerfaktoren – „Was löst Ihrer Meinung nach Clusterkopfschmerzen bzw. Migräne aus?“ – vor. Es wurden insgesamt 29 Hypothesen gemeldet (siehe auch Blogbeitrag vom 24. Januar 2018) von denen lediglich 7 von unseren Experten abgelehnt werden mussten, was bedeutet, dass diese im Rahmen unseres Projekts nicht untersucht werden können.
Im ersten Blogbeitrag des neuen Jahres stellen wir eine Zusammenfassung der gesammelten Hypothesen für Triggerfaktoren („Was löst Ihrer Meinung nach Clusterkopfschmerzen bzw. Migräne aus?“) vor und beschreiben die nächsten Schritte in unserem Forschungsprojekt.
Alle Betroffenen sind dazu aufgerufen, uns ab sofort Vorschläge für zu untersuchende Zusammenhänge zu melden und diese dann in unserem Forum zu diskutieren. Dahinter steht die Idee, dass Betroffene oft sehr genaue Vorstellungen davon haben, was ihre Anfälle auslöst. Ist es eine bestimmte Wetterkonstellation? Sind es bestimmte Nahrungsmittel? Schlafmangel? Oder andere Umweltfaktoren? Oder müssen mehrere Dinge zusammenkommen, damit ein Anfall auftritt?
Wir freuen uns auf Ihre Vorschläge! Diese können Sie direkt im Forum eintragen, dazu ist eine Registrierung notwendig. Alternativ nehmen wir Ihre Vorschläge auch gerne über das Kontaktformular oder direkt per E-Mail an jscheidt@iisys.de entgegen.
Wir möchten Ihnen gerne kurz erklären, was wir im Projekt Kopfschmerz Radar bürgerwissenschaftlich erforschen möchten und wie wir dabei vorgehen wollen.
Zunächst: Was bedeutet überhaupt „Bürgerwissenschaft“ (engl. Citizen Science)?
Bürgerwissenschaftliche Projekte behandeln Forschungsthemen, die nur durch massive Unterstützung durch Bürgerinnen und Bürger überhaupt erst möglich sind. Beispiele dazu sind beispielsweise flächendeckende Zählungen von Pflanzen oder Tieren in der Natur (siehe z.B. https://www.nabu.de/tiere-und-pflanzen/aktionen-und-projekte/stunde-der-gartenvoegel/index.html) oder auch die Suche neuer Planeten (https://www.planethunters.org/).
