Geplanter Projektablauf – Was haben wir vor?

Wir möchten Ihnen gerne kurz erklären, was wir im Projekt Kopfschmerz Radar bürgerwissenschaftlich erforschen möchten und wie wir dabei vorgehen wollen.
Zunächst: Was bedeutet überhaupt „Bürgerwissenschaft“ (engl. Citizen Science)?
Bürgerwissenschaftliche Projekte behandeln Forschungsthemen, die nur durch massive Unterstützung durch Bürgerinnen und Bürger überhaupt erst möglich sind. Beispiele dazu sind beispielsweise flächendeckende Zählungen von Pflanzen oder Tieren in der Natur (siehe z.B. https://www.nabu.de/tiere-und-pflanzen/aktionen-und-projekte/stunde-der-gartenvoegel/index.html) oder auch die Suche neuer Planeten (https://www.planethunters.org/).

Das Besondere am Projekt Kopfschmerz Radar ist, dass Bürgerforscherinnen und -forscher beim gesamten Prozess der Bürgerforschung mitwirken – von der Definition der zu untersuchenden Forschungsfragen über die Datensammlung und die Datenauswertung bis hin zur wissenschaftlichen Veröffentlichung der Ergebnisse.
Ziel des Projektes ist die Erforschung von Einflussfaktoren, die anfallartige Kopfschmerzen auslösen. Dabei geht es vor allem um die Volkskrankheit Migräne, unter der über 10% der Bevölkerung leiden, sowie um den Clusterkopfschmerz, welche mit ca. 1 Promille Betroffener zu den seltenen Kopfschmerzerkrankungen zählt.
Das folgende Schaubild stellt die Vorgehensweise beim Projekt dar:

 

Betroffene anfallartiger Kopfschmerzen haben oft eine Vorstellung davon, was ihre Anfälle auslöst („triggert“), daher melden sie diese Vorstellungen in der ersten Projektphase – ab dem 15.10 – in unserem Forum oder auch anonymer per E-Mail an uns. Im Forum besteht die Möglichkeit, anschließend über die Vorschläge zu diskutieren. Die letztendliche Entscheidung über die Forschungsfragen wird dann von dem Expertengremium, dem Dr. C. Gaul, Chefarzt der Migräne- und Kopfschmerzklinik Königstein, Prof. Dr. P. Kropp , Direktor des Instituts für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Rostock, sowie Vertreter der MigräneLiga Deutschland und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen e.V. angehören, getroffen.

Nach der Anpassung der Erhebungsplattform – als Grundlage dient die im Projekt Migräne Radar seit 2015 eingesetzte Plattform – werden dann mindestens ein Jahr lang Daten erhoben, d.h. Betroffene melden kontinuierlich ihre Anfälle und die damit verbundenen Begleitumstände. Die Meldungen sind dann über jeweils zwei WebApps, Android und iOS Apps für Migräne- und Clusterkopfschmerzanfälle möglich.
Nach der Datensammlung geschieht die Auswertung der Anfallsdaten. Auch hier können Betroffene, aber auch interessierte andere Bürgerinnen und Bürger, beispielsweise auch Schüler und Studierende, mitmachen: Wir stellen allen Handreichungen über die wissenschaftliche Auswertung von Daten und Beispielprogramme für freie Statistiksoftware zur Verfügung.
Die Ergebnisse der Datenauswertungen werden dann in einem Bürgerkongress, den wir in Hof im Sommer 2019 veranstalten und zu dem die forschenden Bürgerinnen und Bürger eingeladen werden, vorgestellt. Anschließend werden die erzielten Ergebnisse, wieder unter Einbeziehung unseres Expertengremiums, in wissenschaftlichen Fachmagazinen und auf Fachtagungen veröffentlicht.

Das Kopfschmerz Radar wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).