Start der Sammlung der Clusterkopfschmerzanfälle

Ziel unseres Projektes ist es u.a., Auslöser und Begleitumstände von Clusterkopfschmerzanfällen zu erforschen. Dazu ist es notwendig, eine große Anzahl von Clusterkopfschmerzpatienten zur Teilnahme zu gewinnen. Die Web-basierte Sammlung von Anfällen erlaubt, im Gegensatz zu klassischen medizinischen Studien, die Einbeziehung einer großen Anzahl räumlich weit verteilter Teilnehmer. Dadurch kann es möglich sein, bisher nicht aufgespürte Zusammenhänge der Anfälle mit speziellen Begleitumständen sowie eine Vielzahl möglicher Auslöser zu untersuchen.

Gleichzeitig wollen wir den Teilnehmern die Möglichkeit bieten, ein digitales Kopfschmerztagebuch zu führen sowie persönliche Auswertungen zu erstellen, die dann beispielsweise den behandelten Ärzten vorgelegt werden können.

Dafür haben wir inzwischen begonnen, die Anfälle der bisher registrierten Patienten zu erfassen. Für die Registrierung, die Meldung von Anfällen sowie für das Herunterladen der Auswertungen stellen wir eine Web-App zur Verwendung in einem beliebigen Browser sowie eine Android-App zur Verfügung. Beide werden in diesem Blog-Post vorgestellt.

Registrierung und Bearbeitung des Nutzerprofils

Bevor die Möglichkeit besteht, Anfälle zu melden und damit das persönliche Kopfschmerztagebuch zu führen, muss man sich beim Projekt registrieren. Dazu benötigt man eine E-Mail-Adresse und ein selbstgewähltes Passwort. Die Registrierung, und damit der Einstieg ins Projekt, ist jederzeit möglich.

Zu Beginn wird mit einem Standardfragebogen ermittelt, unter welcher Form von Clusterkopfschmerz Sie leiden. Sollten Sie Raucher und damit einverstanden sein, Informationen dazu anzugeben, folgt ein Fragebogen zu Ihrem Rauchverhalten.

Zur Gewährleistung des Datenschutzes speichern wir möglichst wenige persönliche Daten, beispielsweise weder Namen noch Adresse oder genaues Geburtsdatum. Mehr zum Thema Datenschutz und Datensicherheit haben wir in einem früheren Blog-Post beschrieben

Daten, die gespeichert werden, sind neben der E-Mail-Adresse – wir empfehlen eine Adresse, aus der Ihr Name nicht ersichtlich ist – dem Passwort, Ihrem Wohnort und Geburtsjahr sowie Ihrem Geschlecht auch Informationen zu Ihrer Arbeitssituation. Natürlich können die im Profil gespeicherten persönlichen Daten jederzeit geändert werden. Auch können Sie Ihr Profil jederzeit löschen und damit die Teilnahme am Projekt beenden.

Meldung von Anfällen

Die Meldung der Anfälle enthält, neben den generellen Angaben zum Anfall wie Ort, Datum, Beginn- und Endzeitpunkt, Schmerzintensität auch Angaben zur Medikation und zu Begleitumständen wie die Aufnahme verschiedener Nahrungs- und Genussmittel oder auch besondere Schlafumstände vor dem jeweiligen Anfall. Hier Abbildungen der Weboberfläche und der Android App:

Anfälle können jederzeit, auch im Nachhinein, gemeldet, geändert und gelöscht werden. Natürlich ist es auch möglich, ein bereits bestehendes, papiergeführtes Anfalltagebuch in das System zu übertragen.

Kalenderansicht

Beide Erfassungsplattformen enthalten eine Kalenderansicht, in der Sie ihre Anfälle sehen, erneut aufrufen, ändern sowie löschen können.

Statistiken

Einzelne allgemeine Auswertungen über die Anfälle aller Teilnehmer sind in diesem Bereich gezeigt.

In einer Kartenansicht des deutschsprachigen Raums sehen Sie, wie viele Anfälle bisher gemeldet wurden. Sie können auch einen bestimmten Zeitraum (vergangener Tag, 3 Tage, 1 Jahr oder alle Anfälle) auswählen oder in die Karte zoomen, wenn Sie sich für die Anfälle in einer bestimmten Region interessieren.

Die Wochenansicht zeigt die Verteilung der Anfälle auf die Wochentage, zum Vergleich werden Ihre gemeldeten Anfälle den relativen Anteilen aller Anfälle gegenübergestellt. Eine ähnliche (hier nicht gezeigte) Ansicht stellt die Verteilung der Anfälle im Jahr da.

Und zum Schluss …

Sie sind noch unentschlossen, ob Sie sich für das Projekt registrieren sollen? Sie können unsere Anwendungen, die Web-App und/oder die Android App gerne vorab testen. Melden Sie sich dazu einfach mit dem Test-Account „test-teilnehmer“ und dem Passwort „test“ an der Web-App unter https://melden.cluster.kopfschmerz-radar.de/ oder, nachdem sie diese installiert haben, an der Android-App an (https://play.google.com/store/apps/details?id=de.iisys.ais.clue.android) und testen Sie das System. In den folgenden Tagen werden wir außerdem einen gesonderten Blog-Beitrag veröffentlichen, in dem wir die persönlichen Auswertungen näher beschreiben werden.

Das Kopfschmerz Radar wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). Es gehört zu 13 Projekten, die bis Ende 2019 die Zusammenarbeit von Bürgern und Wissenschaftlern inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen.