Vorbereitung der begleitenden Umfragen

Wie wir im Blogbeitrag vom 13.12.2018 bereits angekündigt haben, möchten wir demnächst Umfragen im Kreis unserer Teilnehmerinnen und Teilnehmer durchführen. Dabei sollen zusätzliche relevante Informationen zu Ihrer Erkrankung und den zu untersuchenden Einflussfaktoren erfragt werden. Gemäß den Regelungen der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung) benötigen wir dafür Ihr Einverständnis. Praktisch bedeutet das, dass jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer zunächst in der verwendeten App eine Einverständniserklärung (Opt-In) zur Teilnahme an den Umfragen geben kann. Anschließend erfolgt dann der Versand der eigentlichen Umfragen.

Der geplante Ablauf zur Erteilung der Einverständniserklärungen ist wie folgt:

– Sie erhalten eine Nachricht (per Mail und/oder in der App) mit der Bitte, die Einverständniserklärung in Ihrem Benutzerprofil durch Anklicken eines entsprechenden Feldes zu erteilen.

– Sie erhalten dann im Laufe der Projektlaufzeit (bis Ende 2019) 2-3 Umfragen zu weiteren Begleitumständen Ihrer Erkrankung.

Natürlich ist die Teilnahme an diesen Umfragen freiwillig und Sie können die Einverständniserklärung jederzeit durch erneutes Anklicken des entsprechenden Feldes in Ihrem Teilnehmerprofil widerrufen. Natürlich schließt Ihr Einverständnis nur die Zusendung der Umfragen ein. Wir schicken Ihnen selbstverständlich keine Werbung o.ä.

Mit der Beantwortung der Umfragen helfen Sie uns, die bürgerwissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der anfallartigen Kopfschmerzerkrankungen weiter voranzutreiben. Danke für Ihre Teilnahme!

Aktueller Stand der Registrierungen und Anfallmeldungen

Nachfolgend finden Sie die aktuellen Zahlen unserer Kopfschmerzprojekte:

Clura – Clusterkopfschmerzen (Datenerhebung ab März 2018, Stand: 12.02.2019)

– 437 registrierte Teilnehmer (+ 46 seit dem 12.12.2018)

– 220 Teilnehmer mit Anfallmeldungen (+ 27)

– 7.760 gemeldete Anfälle (+ 2.036)

Mira – Migräne (Datenerhebung ab Juni 2015, Stand: 12.02.2019)

– 7.303 registrierte Teilnehmer (+ 132)

– 4.540 Teilnehmer mit Anfallmeldungen (+ 82)

– 85.362 Anfälle (+ 2.765)

Das Kopfschmerz Radar wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).